你的生活中,
有没有遇到过这样一类孩子:
他们听力完好,
却对外界的声音充耳不闻;
他们视力正常,
却不愿与他人有视线交流;
他们帅气可爱,
却常常重复同一种刻板行为……
他们拥有一个浪漫的名字——
“星星的孩子”,
而他们的心灵之于常人的距离,
也正如星星之于地球的距离,
往往沉浸在自己的世界中,
孤独地闪烁着光芒。
这群孩子,是孤独症儿童,或称自闭症儿童。孤独症是一种先天性神经发育障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。据世界卫生组织(WHO)的报告,孤独症全球平均患病率为62/(0.62%),相当于每个人中,就有一位孤独症患者。
太仓的情况如何?
在太仓,虽然没有明确数据统计,但确诊的孤独症儿童数量正呈现逐年增长趋势。一个明显的事实是,年9月,我市首家针对孤独症儿童的康复机构——“星星益站”成立,开办初期共接收了9名孤独症患儿,如今,这一数字变成了名。
近日,
静观沧海工作室采访了
部分孤独症孩子的家长,
带大家走进他们的世界,
轻触他们的生活:
04:16孤独症孩子家长们触动人心的话语,让我们不禁自问,是不是可以做些什么,让他们的世界多一份温情与希望?
让我们先从多一些了解开始吧!
孤独症究竟为何会出现?
和一般的出生缺陷不同,孤独症是没法通过产检进行筛查的,也就是说,它无法预防。孤独症至今病因未明,多年的研究让许多科学家倾向于认为孤独症是一种先天性神经系统疾病。孤独症有几个重要的早期征兆,包括孩子到了6个月大的时候没有灿烂的笑容或者是高兴的表情,9个月大的时候没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情,12个月大的时候对于别人叫自己的名字缺乏反应,到了16个月大的时候还没有语言,到了24个月大的时候没有有意义的两字短语等。
早发现、早干预,孤独症孩子康复的程度会更好一些。如果孩子符合孤独症早期征兆的话,应尽早带孩子去专业机构给孩子做评估,然后及早开始相关的康复训练。离太仓较近的开展医院有医院、上海医院、医院、医院儿科等。
我们该如何与孤独症患者相处?
一百个孤独症孩子,可能会有一百种不同表现。“雨人”“愚人”,都不该是贴在他们身上的标签。
目前科学意义上的孤独症,其实指的是孤独症谱系障碍,包括典型孤独症、不典型孤独症,也包括阿斯伯格综合症等。除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外,可以说,每个孩子都不相同。
很多孤独症儿童的家人,几乎都有过被社会大众不理解的遭遇。
一位不愿透露姓名的年轻妈妈说,她的儿子今年6岁,2岁多被诊断为疑似孤独症,那之后,她带着儿子辗转多地参加康复训练。“有时候,孩子会在公共场合失控,直接躺在地上,或者尖叫。每次发生这种情况,就能听到旁边人议论我们做家长的太放任孩子,想反驳,又不知道该怎么反驳。”
在公共场合,当你看到一个疑似孤独症的孩子时,就算不能投去鼓励、关怀的眼神,也不要去指责、围观。有些时候,“视若无睹”也是一种特别的包容。
如何让孤独症患者更好地融入社会?
在孤独症儿童教育方面,太仓相关部门一直在努力。年,我市开设了首家针对孤独症儿童的康复机构——“星星益站”。为了帮助孤独症孩子接受康复训练,市残联还制定了相应的优惠*策。
从康复机构“毕业”后,部分孤独症儿童可以顺利进入普通学校随班就读,与其他孩子一起学习、玩耍。无法跟上普通学校教学节奏的孤独症孩子,也可以进入市特殊教育学校,学习知识、提升生活自理能力,还能通过参加职业实训,进一步开启参与工作、融入社会的大门。
有能力、有想法的社会组织和爱心人士不妨尝试用不同方式,