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TUhjnbcbe - 2024/4/25 17:18:00

“这个孩子有自闭症?那他一定很聪明。”

提起自闭症儿童,似乎很多人脑中出现的形象都是一个内向沉默的孩子,不爱说话,也不理人,只是兀自在地上坐着写写画画,算着很多大人都解不出的题,胡乱翻着一些大部头的书……

的确,从《雨人》中的主人公雷蒙、到《良医》男主角肖恩等所谓自闭症人士的银幕形象,往往从童年期起,就展现出了某一领域的天才属性。

然而自闭症儿童果真如电影中那样天赋异禀?我们身边有多少自闭症儿童?他们的真实生活又究竟如何?

孤独症只是性格内向?

自闭症儿童,也被称为“星星的孩子”,影视剧里那些所谓的天才少年,只是极少数,更多孩子的能力对比同龄的正常孩子要差一些。而自闭症儿童的父母家人最希望的,是孩子可以尽快恢复,尽可能接近同龄的正常孩子。

孤独症,全称孤独症谱系障碍,与自闭症同义,是一种神经发育性障碍。核心症状包括社交及沟通障碍——言语缺陷,可能会出现奇怪的语音、语调、语法;肢体语言上会表现出较少的面部表情及目光对视,以及不正常的肢体姿势;会出现社会退缩,能够字面意思理解语言但不能理解语言背后的情绪,很少分享情感和兴趣。

除此之外,孤独症儿童也会表现出明显的重复刻板行为,比如刻板动作、刻板言语、感官异常及局限兴趣、活动范围狭窄等。因此孤独症儿童会因为成长发育缓慢、无法与人正常交流而无法正常升学工作,甚至生活无法自理。

北京大学心理与认知科学学院研究员、北京大学心理学系博士生导师易莉指出,尽管孤独症致病原因还未明确,但目前确认其具有高度遗传性,遗传度高达80%。患者多会在婴儿期发病并会形成终身障碍,然而现阶段医疗技术无法在婴儿阶段发现这一病症,一般要到两岁之后才能发现。

孤独症多见于男孩,男女婴儿患病比例达4-5:1。除了性别特征,孤独症“高危婴儿”还具有相关特点——家族史,包括围产期因素、低体重婴儿、早产儿等;以及其他因素造成的发育迟缓等,但现有的产前筛查无法做到孤独症筛查。

另外,至今为止,全世界并未发现任何能够治愈孤独症的所谓“特效药”,一旦确诊孤独症,将很难治愈。

与此同时,除了孩子本身会受到影响,孤独症毁掉的,可能是一个家庭。

“孤独症孩子情绪不稳定,需要人陪着;治疗干预也需要钱,所以一般家庭都是父母中一个人在家全职陪着孩子,另一个去工作补贴家用。”乐乐妈妈说,如果是北京当地,或者一线城市本地的家长,可能会好很多。像她们这些从外地带着孩子来京看病的,丈夫一般留在老家工作,而她在北京每天陪着儿子。

“每天看着孩子孤孤单单待着,也不爱说话、不爱理人,心里真的挺难受的。我们家孩子来到干预中心已经半年多了,我自己的心态已经逐渐适应了;而干预中心里新来的孩子家长更加焦虑。”乐乐妈妈说。

康康妈妈就是“新家长”一员,蓝鲸教育记者在干预中心门口见到穿着一身黑色长款羽绒服的她,低着头,双手相互揉搓着。在与笔者聊天时,刚一提到“孤独症”这三个字,她就哭了。

在笔者和干预中心工作人员的安慰下,康康妈妈渐渐恢复平静,她说孩子来了干预中心半个月,已经能够主动提要求了。但随后,她用握在手心里的纸擦了擦眼泪,叹了口气,“好好的孩子,怎么偏偏得了孤独症啊。”

与康康妈妈聊完刚好是孩子下课的时候,家长的反应让笔者印象深刻——无论是聚在一起平静聊天的“老家长”,还是一个人低沉地坐在一边抹眼泪的“新家长”,在孩子出来的那一刻都像换了个人,每个家长都拿出最大的热情,蹲下身张开双臂,满脸笑容地呼唤从教室中出来的孩子们。

尽早科学干预,能够撑起整个家庭

尽管迄今为止,全世界并未发现任何能够治愈孤独症的“特效药”,但研究者们通过无数案例证实,早期发现、早期的行为干预和教育可显著改善孤独症儿童的行为症状,并帮助融入正常社会生活。因此,家长们应有意识,要重视对孩子早期筛查和早期诊断,并用科学的方法尽早开始早期干预。

目前,国内已有多家专业的孤独症干预机构,本次笔者去探访的“大米和小米”就是其中之一。据乐乐妈妈介绍,自己就是听了医生的推荐,让孩子入读了“大米和小米”。

“大米和小米”副总裁潘采夫介绍,自己是今年加入的,曾任南都周刊主笔。大米和小米创始人兼CEO姜英爽是南方都市报报社前首席记者,年,因1岁半的女儿小米被误诊疑似“孤独症谱系”,大米开始走进并了解这个群体;年,大米和小米正式成立;年,第一家儿童成长中心在深圳试营业。

截止目前,大米和小米已经在北京、深圳、上海、广州、郑州、南京、东莞、杭州等地成立了20家干预康复中心,旗下共计余位专业的康复师和治疗师,线上线下年服务上万名孤独症儿童。潘采夫表示,由于孤独症儿童需要治疗师和康复师的更多

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