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正正小朋友自闭症摘帽之旅 [复制链接]

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-------一位“星宝”母亲用亲身经历告诉你,及时科学干预真的很重要

我们一家三口生活在北京,正正是我唯一的儿子,我从孩子出生就基本上是24小时的陪伴他。孩子在我眼里很可爱,只是天天绷着个小脸,不爱哭也不爱笑,邻居都说他很酷,以后是个当大领导的料。

上幼儿园被拒,被诊断“疑似孤独症”全家情绪崩溃

孩子很“聪明”,一岁多点儿就会玩ipad了,游戏玩的比姥姥都溜儿;一岁半就认识数字和英文字母,走到外面看到汽车牌子就会让你给他指;两岁就开始认识汉字了,会很多汉字……但就是不说话,也不喜欢理人,家里老人说不着急,这是“贵人语迟”,过一段时间自然就会说了。

直到孩子该上幼儿园了,孩子因为面试时候不会说话被幼儿园拒收了。我们家长一下子就慌了。不知道孩子怎么了,怎么不会说话就不能上幼儿园了。又赶上孩子肺炎,去医院看病。医生明确的和我们说“孩子不大对头”,我和孩子爸找了医院,最权威的儿童精神科医生---北医六院贾大夫。她的号不好挂,我还托人找关系写条子,当时的我生气且着急,不知道好好的孩子怎么和精神病扯上了关系。

医院,贾大夫在给孩子做了简短而专业的评估后告诉我“孩子是轻度疑似孤独症”,并递给我一张单子,上面是康复训练机构。我问贾大夫“孩子能恢复正常吗?康复就一定有用吗?”贾大夫告诉我“既然是疑似就说明有掰回来的可能性,孩子还小,越早干预效果越好。如果不训练,可能会自己好,也可能会越来越差。但是训练了,顶多多花点钱,只有好处没有坏处。问题是你敢拿孩子赌吗?”我流着眼泪,拿着写有康复机构的地址,和贾大夫给写的“尽快入学的”医院,打了一辆车直奔康复机构。

顶住各方压力,一定要进入专业康复训练机构

办理完入学手续,回到家里各方面的压力蜂拥而至。我的爸爸妈妈指责我带孩子不尽心,导致了孩子现在的问题;孩子的爷爷奶奶说孩子什么毛病都没有,是医院为了多挣钱才这么说。甚至婆婆和我吵架,跪在地上说“求求你,大冷天的,别这么折腾孩子”;老公立场不坚定,一会儿觉得在家养养就好了,一会儿又觉得去机构贵。我暗下决心只要有希望就去尝试,一定不能耽误孩子。

当时我手里正好有40万私房钱,我和老公说,先用这40万,用完了如果孩子还没好,咱俩就离婚,我自己卖房子带孩子看。老公没再说什么,默默的表示了支持。我们做好了长期战斗的准备。

半年密集干预训练+“专业家庭训练”,各种办法都用上,孩子可以上幼儿园了

我们开始长达半年的密集干预开始了。每天在康复训练机构上课,每天两节一对一个训课,一节主要是发音和认知,另外一节以社交为主。同时,我自己也买了很多书籍,了解了自闭症是一种神经发育类疾病,和后天代养无关。

我自学了ABA,开始给孩子在家加练。我们在客厅上课,后来发现客厅孩子注意力不够集中,我们搬到了卫生间浴室。我买了康复机构的同款小桌子小椅子,同款教具,同款卡片,给孩子加练,帮孩子泛化。但无论我们家长如何努力,在训练方法上,操作的“火候”上还是有所欠缺,所以很多时候达不到和机构训练同等的效果。因此,我们一直和机构老师积极沟通,就孩子出现的各类问题向老师请教,争取自己在操作的时候尽量地准确、规范。

就这样,家庭和机构一起努力,孩子进步飞快。老师甚至说孩子每周的进步都能赶上正常孩子一个月的进度了。我们按照医嘱,每三个月找医生复查一次。第一次去的时候孩子已经能够简单沟通了,但是眼神对视还不大好,医生让继续训练三个月,同时去上幼儿园。

我们又赶紧找了一家私立幼儿园,开始了半天机构,半天幼儿园的生活。同时,每天和幼儿园老师进行沟通,及时了解孩子在幼儿园的问题,每天下午和社交课老师沟通,让老师带着他进小组课,进集体课,演练怎么解决问题,怎么听指令,怎么做跟随模仿,同伴参照。家里每天晚上除了和孩子加练,还和孩子玩对视的游戏,练习眼神。

再次复查,诊断:可排除自闭症,太幸福了!

又三个月过去了,医院。看着孩子和医生有问有答,看着孩子在我做出要离开的样子的时候大哭出声,我心里十分紧张。直到医生和我说“孩子现在排除自闭症了,以后正常养育吧,青春期的时候多注意一些。”的时候,真的是宛如天籁。对于一个妈妈,最幸福的时刻莫过于此了,孩子的努力,家长的努力终于得到了回报。

我们又回到了机构,和孩子的个训老师聊了聊。老师建议我们从减少训练密度开始逐步撤出训练,由每周五天训练改为每周三天训练,又在两个月后改为了每周两次训练。又两个月后,全部训练结束了。

我们又开始了每周一次的感统一对一训练,直到孩子上小学。我们给孩子换了更好的、家长能随时看监控的幼儿园,师生比2:7。每天和老师了解孩子情况,针对孩子在幼儿园的问题,全家一起总动员,给孩子演小剧场,帮孩子学习处理各种突发情况的能力和对事情的决策能力。每天给孩子带不同的小玩具,小零食,请老师安排活泼、能力好的小朋友带他一起玩。慢慢的,孩子有了自己的小团体,社交融入的非常好;能很好地遵守纪律;能学舌,能告状,爱讲故事,爱说爱笑;是老师的小帮手,也是同学的开心果儿。

有对比才有“庆幸”

有对比的是同班的另一个同学,也是自闭症,6岁了,没有干预过,语言只会仿说。家长不认为孩子有问题,总是说孩子会说话。幼儿园给那个孩子单独配了一个老师,老师无论干什么都会用一只手拉着他,不然孩子就会乱跑,会有攻击行为,会去打别的小朋友。后来这个孩子小学只上了半年就退学回家了,以后是需要终生看护的。

正正现在是三年级的“孩子王”,希望他永远忘记自己曾经“自闭症”

正正现在上小学三年级了,学习中上等。他已经不记得自己干预时候的事儿啦。他一直认为自己是最棒的,他天真,淘气。总是说“我聪明呀”,失败的时候会说“没关系,我下次努力”,他不知道自己曾是一个自闭症小孩,我希望他永远也不要知道。

孩子上学后,我进入了一家自闭症康复机构工作,我希望以我的经历帮助更多的孩子和家长,给他们鼓励,给他们希望,帮助他们放下包袱,和孩子一起学习进步。也希望所有来自星星的孩子都能回到地球,快乐成长。

希望帮助更多的家长:孩子“自闭症”不可怕!及时干预就有希望!

一路走来,感慨良多,孩子成长中的很多点点滴滴到现在依然历历在目。作为“过来人”我很愿意把自己的经验和大家唠叨唠叨,也希望帮助更多的家长。

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